Afra Rafeeq: 사망했지만 형제를 구하기 위해

Afra Rafeeq: 사망했지만 형제를 구하기 위해 수백만 달러를 모금한 인도 십대

이번 주에 사망한 인도의 10대 소녀는 소셜 미디어 스타로, 비디오 호소로 동생의 치료를 위해 수백만 루피를 모금했습니다.

16세의 아프라 라피크(Afra Rafeeq)는 근육 약화를 유발하고 움직임과 호흡에 영향을 미치는 희귀 유전 질환인

척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있었습니다.

그녀는 질병과 관련된 합병증이 발병한 후 월요일 남부 케랄라 주의 병원에서 사망했습니다.

Afra Rafeeq

밤의민족 “그녀는 인생에서 가능한 모든 기쁨을 얻었습니다.”라고 그녀의 아버지인 PK Rafeeq는 말합니다.

아프라의 가족과 이웃은 그녀를 극심한 고통 속에서도 노래하고 공부하는 것을 좋아하는 밝고 재능 있는 어린 소녀로 기억합니다.

그러나 2021년에 전국적으로 그녀의 팬들을 사로잡은 것은 바이럴 비디오였습니다.

그 전에는 Afra가 Kerala의 Kannur 지역에 있는 집에서 많이 나오지 않았다고 아버지는 말합니다.

그녀는 4살 때 SMA 진단을 ​​받았고 학교나 병원에 가기 위해 집을 나섰습니다.

“우리는 매우 사적이었고 그녀에게 필요한 치료를 받는 데 집중했습니다.”라고 그는 말합니다.

그러나 그녀의 남동생 무함마드도 SMA 진단을 ​​받았습니다.

Rafeeq씨는 “우리 딸이 이미 겪었던 고통을 알고 있었기 때문에” 가족이 “황폐화되었습니다”라고 말합니다.

SMA는 6,000-10,000명의 어린이 중 한 명꼴로 발생할 가능성이 있는 잠재적으로 치명적인 상태입니다.

이 상태는 척수의 세포인 운동 뉴런에 영향을 미치며 어린이가 나이가 들면서 점차 악화됩니다.

Afra Rafeeq

SMA 아동은 목을 잡고, 앉고, 서고, 걷기와 같은 주요 발달 이정표를 달성하기 위해 고군분투합니다.

그녀의 아버지에 따르면 Afra는 Muhammed가 올바른 치료를 받을 수 있도록 필사적으로 노력했습니다.

여기에는 2019년 미국 FDA 승인을 받은 상당히 새로운 유전자 치료제인 졸겐스마(Zolgensma)에 대한 접근도 포함됐다.

세계에서 가장 비싼 의약품 중 하나인 이 약은 SMA 어린이에게 없는 유전자 복제를 포함하고 있으며, – 2세 미만의 경우 시간 용량.

무함마드는 이미 한 살 반이었으므로 그의 가족에게는 남은 시간이 거의 없었습니다. 그러나 “약값은 상상할 수

없을 정도였습니다”라고 Rafeeq씨는 말합니다.

Zolgensma의 1회 용량은 1억 8천만 루피($2.2m, £1.8m)이며 미국에서 수입해야 했습니다. Zolgensma의 승인

이후 몇몇 인도인은 약에 접근하기 위해 크라우드 펀딩으로 눈을 돌렸고 일부는 항소가 입소문을 낸 후 성공했습니다.

인도 보건부는 SMA와 같은 일부 희귀 질환에 대한 자발적 크라우드 펀딩을 허용했습니다.

Afra의 가족은 온라인 크라우드 펀딩을 포함한 많은 소스를 활용했습니다. 그들의 지역 촌의회는 또한 기금을

모으기 위해 치료 위원회를 구성했습니다. 그러나 그들은 겨우 몇 십만 루피를 모을 수 있었습니다.

이때 Afra는 사촌의 도움을 받아 동영상을 촬영했습니다.

그녀는 온라인에 업로드된 영상에서 “내 동생이 내가 겪고 있는 고통을 겪고 싶지 않다”고 말했다.

소셜 미디어에서 빠르게 입소문을 타며 언론에 보도되기 시작했습니다.

마을 평의회 의원인 YL Ibrahim은 “갑자기 돈이 사방에서 흘러나오고 있었습니다.”라고 말했습니다.

3일 만에 무함마드의 치료 기금은 4억 6780만 루피를 받았다. Afra는 사람들에게 송금을 중단할 것을 요청하는 또 다른 공개 호소를 해야 했습니다.

“우리는 많은 것을 시도했지만 사람들의 마음을 사로잡은 것은 그녀의 비디오와 그녀의 말이었습니다.”라고 Ibrahim은 말합니다.More News